Diagnose gezocht: Mijn kind heeft autisme

Mijn oudste zoon is vier. De leeftijd waarop kinderen veelal begin met de waarom-vragen. En jij jezelf betrapt op het “omdat ik zeg” antwoord. Maar mijn zoon stelt die vraag niet. Andersom vraag ik het wel, waarom stel je geen vragen? Waarom lukt het niet? Waarom-vragen genoeg, die ik aan mezelf stel.

Wetende dat er geen antwoord komt. Want waarom je kind afwijkt van de gemiddelde, waarom je kind zich anders ontwikkelt dan leeftijdsgenootjes, dat zijn vragen die niet zomaar beantwoord zijn. Het is een zoektocht naar antwoorden. Naar mogelijkheden. Een speurtocht die veel geduld vraagt. Waarbij je als ouder steeds opnieuw lange lijsten met vragen moet beantwoorden. Vragen over je kind. Over mijn kind. Mijn vrolijke, lieve kereltje. Die enthousiast door de dagen fladdert. Lacht om gekke grapjes. Zich uren kan vermaken met zelfbedachte spelletjes. Die zo ogenschijnlijk hard zijn best doet om mijn vragen over alledaagse dingen te antwoorden. Pindakaas of chocoladepasta. Appelsap of melk. Gabby of Nijntje. Bakfiets of auto. Glijbaan of trampoline.

Misschien heeft hij autisme?

De zoektocht naar het antwoord begon na een gesprek met een moeder waarvan haar kind zojuist de diagnose autisme had gekregen. Dat was een zomer geleden. Diezelfde avond zocht ik naar informatie en begon te lezen. Zou dat de verklaring zijn? Zou dat het antwoord zijn op alle vragen die ik heb? Ik wist het niet zeker. Misschien wilde ik het nóg niet weten. Wat ik wel zeker wist op dat moment, is dat ik het niet zelf zou kunnen oplossen. Dat er nog maar een paar maanden waren tot zijn vierde verjaardag. Ik had stille hoop dat hij nog reuze sprongen ging maken in zijn ontwikkeling. Dat naar school gaan straks gewoon ging lukken. Maar tegelijkertijd wist ik ook dat het tijd werd om hulp in te schakelen. En daarmee begon het wacht(lijst)en.

Wat kan ik zelf regelen?

Er gingen weken en maanden voorbij. Ik zocht zelf naar mogelijkheden. Misschien sensorische integratie fysiotherapie? (Wat is dat?) Logopedie? En na een aantal gesprekken en vragenlijst en de winter voorbij ontstond de situatie waarin dat onze weekinvulling werd. Na zijn vierde verjaardag ging hij niet naar school. Maar hij bleef thuis bij mij. En met oppas en ondersteuning van familie ging ik wekelijks met hem naar afspraken, zonder hem naar afspraken, vulde vragenlijsten in, ging naar gesprekken, hoorde het aan en legde ondertussen zelf de puzzel. Ik wist het zeker; mijn zoon heeft autisme.

Heeft hij wel echt autisme?

Maar dat ik er van overtuigd ben, maakt nog niet dat het zo is. Dat maakte mij tegelijkertijd onzeker. Had ik tunnelvisie. Wilde ik deze sticker graag op hem plakken? Zag ik niet helemaal verkeerd? De hulpvraag veranderde naar “Hoe zorgen we dat hij naar school kan?” naar “Heeft mijn zoon autisme?” Dat onderzoeken bleek ook nog een puzzel op zichzelf. Want een plek in groepsdiagnostiek was beschikbaar voor hem, maar zou een overlap hebben met de start van de behandelingsgroep. En dat betekent vertraging, nog meer wachten. Of een alternatieve route nemen. Mij ging het niet om de groep, maar om de diagnose. En dus gingen we voor de andere route.

Diagnose autisme

En zo zat ik eind mei aan een tafel waar het verlossende antwoord werd uitgesproken. Er waren onderzoeken, gesprekken en vragenlijsten. En nu een antwoord op de vraag: Wat is er met mijn kind aan de hand? Ik zal maar met de deur in huis vallen, zei ze. Ik wist precies wat ze ging zeggen maar het kwam als een golf. Hij heeft autisme. Het antwoord. De uitkomst van de puzzel die ik zelf al had gelegd, werd goedgekeurd. Dat maakt niet dat ik de golf zag aankomen. Een zucht van verlichting, tranen van verdriet. Mijn kind heeft autisme. Mijn kind is fantastisch. Aandoenlijk. Geweldig. Ontwapend. En autistisch.

Iemand noemt mij dapper, in berichten over de uitslag. In gesprekken hoor ik keer op keer, dat zal wel zwaar voor je zijn. Zoveel zorgen. Thuis met een kleuter, zijn broertje en zijn zusje. Dat is het absoluut maar tegelijkertijd doe ik het wel. Ik wil het doen. Ik wil voor mijn kinderen zorgen, en vooral ook leren hoe ik voor mijn kinderen kan zorgen. Ongeacht hoe hun brein werkt. En ja dat is zwaar. Ook omdat het een stukje rouw met zich meebrengt. Over hoe je het leven voor je zag. Over wat je voor je kind wenst. En als je daar afscheid van hebt genomen realiseer je je pas wat voor moois je er voor terug krijgt. Ja, ook veel zorgen, constant schakelen en het is zwaar. Maar dat is het niet alleen. Het betekent ook groeien als mens. Het betekent lezen, mijn eigen gedrag veranderen, sessies volgen waarin we nieuwe handelingen leren. En bovenal een prachtige jongetje in je leven wat je anders naar de wereld laat kijken.

Waarom zou je het delen?

Ik kan en wil er nog zoveel meer over schrijven maar het is soms ook gewoon even genoeg, of te veel. Het is maar hoe je het bekijkt. En daarnaast vraag ik mij ook af waarom ik het zou delen? Wil ik het wel delen? Ik wil eerlijk vertellen over het ouderschap. En alles wat daar bij hoort. En dit hoort er bij. Ik kan niet schrijven over mijn gezinsleven als ik dit achterwege laat. Maar het betekent ook dat ik mij heel kwetsbaar opstel. Dat er een grijs gebied ontstaat rondom de privacy van mijn kind. Uitdagingen die ik ook aan wil gaan. Al is het maar omdat ik één moeder een hart onder de riem kan steken, die in dezelfde situatie zit.

Wil je mij na het lezen van dit verhaal iets vragen of vertellen. Je kunt een reactie hieronder achterlaten.

Liefs, Anouk